Témoignages sur le syndrome de K.i.S.S

Il y a quelque temps, j’ai proposé au mamans qui le souhaite de témoigner de leurs histoires et celle de leurs enfants concerné par le SDK. J’ai reçu de nombreux témoignages, ce fut difficile de lire quand on se retrouve dans ce parcours. !

j’ai été vraiment touché par leurs désespoir, la détresse de ces parents qui souhaite « juste » soulager leurs enfants !

Il ne faut pas oublier aussi ceux et celles qui attendent encore une réponse, dans l’espoir d’une prise en charge,

Pour qui chaque heures, chaque nuits et une période d’angoisse, certain(es) situations découle sur un burn-out maternel. Car oui c’est dur et épuisant de ne pouvoir rien faire pour son enfant. Ne pas savoir comment le soulager, mettre des mots sur ce corps prisonnier.

Dans les différents témoignages on peut voir aussi que le manque d’informations, l’occultation du milieu médicale sur ce syndrome qui découle sur des situations déplorable car un bébé KISS devient un KIDD et l’on retrouve bon nombres de troubles (DYS, Troubles d’apprentissage, …)

Alors je vous remercie d’avance pour ces familles, qui ont besoin pour extérioriser de coucher leurs émotions par écrit, Merci de prendre le temps de lire leurs expériences et !

Surtout partagez autour de vous, car peut-être une personne dans votre entourage est concerné sans le savoir! Un clic c’est quoi ?

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Carole, maman de Léonie bientôt 1 ans, diagnostiqué à 4 mois :

Voici l’histoire de notre fille Leonie . Elle aura 1 an le 22 mai prochain , nous avons découvert de syndrome aux alentours de 4 mois et elle a été diagnostiquée et traitée dans la foulée .

« Ma deuxième mini est arrivée au monde le 22 mai dernier , par surprise 3 semaines avant l’heure ! Un travail rapide mais une longue sortie quelque peu aidée. Ce fut difficile , éprouvant , fatiguant mais indéfiniment incroyable !!!!

Des les premières semaines , je ne pouvais que constater comme elle était différente de sa Soeur ... Un bébé qui tête avec difficultés , beaucoup ! Un bébé qui n’aime que les bras de son papa et de sa maman pour s’endormir …. qui ne n’aime ni transat , ni parc … n’aime pas la position sur le ventre … ne reste pas plus de 5 minutes occupée , sans arrêt ronchon . En position d’hyper extension pour dormir , bébé hypotonique , avec des selles très rares et des gazs très importants et très odorants ! Qui n’est pas sociable , qui ne veux pas aller dans les bras des autres ,qui n’aime pas sortir de sa maison , ni les trajets en véhicule, ni le cosy , ni la poussette ….

Un bébé qui pleure beaucoup , avec de grosses larmes … souvent inconsolable …

Un bébé qui bave , énormément depuis toute petite ! Qui cherchent toujours à regarder en arrière meme lorsque rien ne peux l’attirer , qui dort ou joue le corps en C , avec un corps en « virgule »…Impossible a porter en position bébé, colique etc … la seule position qui lui allait c était droite face à nous ou dos à nous . Ce fut difficile , on s’est souvent senti impuissant devant ses pleurs , senti pris au piège … on s’est un peu mis à l’écart durant ses premiers mois car difficile de voir les regards des autres …. d’entendre les réflexions ….

Et puis mon instinct maternel a été plus fort que tout, je sentais que ma fille ne pleurait pas de comédie ou de caprice , qu’elle était en souffrance … ce fut certes un BABI mais pas que …

Découverte du Kiss

C’est en septembre dernier que je suis tombé sur le témoignage d’une maman sur le groupe de maman allaitantes et qui mis un nom sur les difficultés de Leonie : LE SYNDROME DE KISS . Tout collait ! Je reconnaissais ma fille dans quasiment tous les symptômes . Et les photos des bébés kiss sont si parlantes ! J’ai su tout de suite que c’était de ce syndrome que souffrait Leonie .

A la fois soulagée d’avoir mis un nom  , en colère que les médecins et Osthéopathes qui avaient vu Leonie ne l’ai pas détecté  , stressée du diagnostic , fière d’avoir trouvé  ! Il s’agit en fait d’un blocage des cervicales qui jouxtent la boite crânienne et qui créait du coup des tensions dans tout le corps . Syndrome méconnu en France , Très peu de praticiens manipulent ce blocage des cervicales , une équipe parisienne , ou a Aix mais avec des délais d’attentes allant jusque 6 mois …

j’ai envoyé aussitôt le formulaire avec le questionnaire et les photos demandées . Mais je pouvais pas attendre , j ai donc emmené Leonie voir le praticien le plus proche après Paris et avec des délais rapides et des résultats parlants. En Belgique .

Rendez-vous et prise en charge

Nous avons eu rdv le 3 octobre . Confirmation du diagnostic. Manipulation faite . Mais pas de résultats …. le 31 octobre : 2 eme rdv programmé .

Et puis le 30 octobre en fin de journée je reçois L’APPEL tant attendu de la secrétaire de l’équipe de Paris !!!! Tremblotante on fixe les rendez vous pour diagnostiquer Leonie et mettre en place si besoin, des séances de traitement.

Le rdv avec le Docteur L été incroyable , une équipe médicale humaine , simple , a l’écoute , attentionnée ! Le syndrome de KISS a été confirmé sur Leonie. Ils ont donc travaillé à deux sur elle et ont libérés toutes les tensions et blocages de son corps . Puis le Docteur a procédé à la manip !

Progression

5 jours après nous avons vu ses progrès 1 a 1 ! Elle a été métamorphosée ! Elle est devenue un bébé facile à vivre , qui gazouille toute la journée , joue toute seule sur de longues périodes , s’endort sans difficultés , ouvre grand la bouche pour manger , attrape ses pieds ! Elle continuaient malgré tout à se tenir les bras vers l’arrière. Ça se sentait surtout lorsqu’elle était dans nos bras .

15 jours plus tard, deuxième rdv . Nous avons fait un bilan verbal sur les améliorations et surtout sur ce que nous trouvions toujours « anormales » . Alors elles ont travaillés sur le corps de ma nenette à nouveau … en effet des tensions persistaient dans les épaules . Ce qui l’empêchait de se retourner du dos sur le ventre.  Elle avait quasiment 6 mois . Elles ont manipulé son petit corps potelés pendant quelques instants , chantonnant. En rentrant elle essayait déjà de se retourner ! 3 jours après elle se retournait seule du dos sur le ventre !! Quel bonheur !

Le suivi s’est terminé mi décembre pour Léonie.

Depuis la première consultation , nous avons découvert un nouveau bébé ! Joie de vivre , patiente , détendue , presque câline. Elle joue de longs moments seules , dans son parc , sur son tapis . Elle et curieuse de tout . Évolue à merveille.  Elle est toujours souriante , elle est charmeuse même.

A 9 mois elle tient assise . A 10 mois elle s’est lancé a 4 pattes ! Elle visite la maison , elle déboule même ! Elle danse sur les fesses! A 11 mois elle se met debout ! Elle progresse de jours en jours . Tout cela confirme chaque fois que la manipulation a été efficace sur notre puce et qu’elle rattrape son léger retard .

Mais ces dernières semaines elle a accumulé des laryngites , fièvres etc . Elle dormait mal à cause de la toux ; puis les beaux jours se sont pointés et la chaleur dans sa chambre l’empêchait de dormir . Bref des circonstances qui l’ont empêchée d’être tranquille notre chipie .

Mais maintenant qu’elle va mieux , je ne peux que constater un à un les symptômes qui réapparaissent …

les réveils nocturnes d’abords … nombreux , court ou longs .Les pleurs en voiture …Son état de nervosité parfois très intense . La fièvre , les rhyno et les corticoïdes , les poussées dentaires , les petites chutent sur le dos lorsqu’elle est assise peuvent être responsables d’un nouveau reblocage .

C’est en écrivant ces quelques lignes que j’en prends réellement conscience et je vais alerter le Docteur L qui l’a suivi lors de sa prise en charge . Afin d’avoir un avis . Afin de savoir si je dois lui amener … ma pauvre puce …

Ce syndrome continue de nous bouffer … et à nous bouffer, jusqu’à la consolidation de tout ce travail.

Re-blocage 

J’ai eu un retour + que rapide avec l’équipe de Paris . Le rdv du mardi a été repoussé au vendredi 25 pour une question d’organisation . Les symptômes ont continués d’apparaître les uns après les autres . Les « chutes » ont continué elles aussi . Elle était si nerveuse… vendredi nous sommes allé à Paris et confirmations d’un léger reblocage cervical à droite . Sacrum déplacé. Tensions +++ dans la mâchoire a cause des poussées  dentaires .

Une fois de plus je ne me suis pas trompée . Mais tellement triste que ce soit revenu …. et nous sommes « loin » d’en avoir fini !

Le docteur m’a confirmé qu’il fallait éviter qu elle se cogne , qu’elle tombe , qu elle joue un maximum sur un tapis … quasiment impossible avec un bébé de 12 mois qui galope à 4 pattes, se met debout dès que possible et qui est pleine de vie !!!

Donc je suis repartie stressée , un peu dépitée . On verra avec le temps mais il se peut que Leonie ait de nouveau besoin de manipulations .

Et j’avoue que les manipulations à répétitions me font peur , son avenir en temps qu’enfant me fait peur , elle va grandir avec la frustration de ne pouvoir faire telle ou telle chose …. 

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Mélanie Maman d’un BABI KISS :

Contexte familiale, le stress facteur résultant du SDK ?

Étudiante de 18 ans, en couple depuis 8 mois, je tombe enceinte. Impossible pour moi de me résoudre à avorter, j’ai aimé ce petit être à partir du moment où j’ai pensé qu’il était là. Papa n’en veut pas, les grands-parents ne sont pas pour, personne ne l’est réellement. À part moi. Je choisis de le garder, qu’importe les conséquences tout en disant au papa qu’il n’est pas forcé de rester s’il ne s’en sent pas capable, que je ne lui demanderais jamais rien. Il décide de rester quand même.

Je continue mes études jusqu’au quatrième mois de grossesse, beaucoup de contractions, col ramolli : je dois arrêter les aller-retours et le stress occasionné si je ne veux pas perdre mon bébé…

Beaucoup de stress, déçue de ne pas pouvoir continuer mes études… Et alitée dans une ville où je ne connais personne.

Notre relation avec le papa est très tendue, il n’assiste pas aux échographies jusqu’au sixième mois de grossesse, beaucoup de disputes liées à l’arrêt de mes études, à sa réaction à l’annonce de grossesse, à mon enfermement soudain… Et un appartement insalubre d’où il faut s’en aller vite, sans revenus. Ma sœur et son copain proposent de nous héberger le temps que l’on retombe sur nos pieds. C’est déjà mon troisième déménagement pendant la grossesse.

Nous y vivons un mois et demi et nous trouvons un nouvel appartement. Nous sommes le 6 février 2015 : quatrième déménagement, je me retrouve aux urgences le 8 février à cause de contractions qui m’ont totalement immobilisée suite au déménagement. Hospitalisée jusqu’au 12, sous perfusion et piqûre de maturation des poumons, au cas où… Je sors enfin, une fois que les contractions sont maîtrisées. Alitée et sous cachets pendant deux semaines puis visite de contrôle. Le col va bien, bébé va bien, le terme approche : je peux bouger et arrêter les cachets.

Le temps passe, je suis une patate et celle que je couve pousse bien également.

L’acccouchement

Nous voilà donc le 19 mars 2015 à 2h20 du matin. Début de contractions très rapprochées et très handicapantes. Le terme était prévu le 26 mars mais il peut sortir quand même… Papa est fatigué donc je le laisse dormir. Je passe la nuit à contracter devant les dessins animés et à 8h30, épuisée, je vais réveiller papa pour lui demander s’il m’accompagne aux urgences : oui.

On se prépare, on décolle à pieds. Les contractions ne sont pas insupportables mais je suis quand même contente que la marche me soulage un peu. Nous sommes arrivés. Première auscultation : col dilaté à 4/5 cm. Il est environ 9h.

Papa ne se sentant pas capable d’assister à l’accouchement, c’est ma maman qui arrive. On me pose la péridurale vers 10h30. C’est partie pour une longue journée d’attente. Je suis vraiment très fatiguée mais très impatiente. 13h30, col arrivé à dilatation complète mais bébé ne pousse pas. On attend un peu. On s’installe vers 15h/15h10 pour commencer à pousser. Je pousse, il descend…puis il remonte…plusieurs fois…

Le personnel s’écarte, ne parle plus, ne me touche plus et ils ont tous les yeux rivés sur le monitoring. Je suis très inquiète et j’entends le cœur de mon bébé faiblir dangereusement… Ils me disent qu’on va recommencer à pousser en me faisant comprendre qu’il faut que je m’active et je me mets à pleurer parce que je suis inquiète et que je ne m’en sens pas capable.

Bébé ne descend pas assez, un homme vient donc appuyer de tout son poids sur le haut de mon utérus pour que bébé ne puisse plus remonter. Une demie heure de poussée, il est 15h45, Matthéo est né. 3,670kg 51 cm. Il est vivant, il hurle, ils lui ont cassé la clavicule, j’ai une épisiotomie, j’ai très mal au ventre. Les choses se font, lentement, bébé prend la tétée de bienvenue, je suis Maman. Nous remontons en chambre, des visites à n’en plus finir, je suis épuisée et très moche mais heureuse. Première nuit : bébé hurle sans cesse et n’arrive pas à prendre le sein correctement. Je ne comprends pas, j’appelle à plusieurs reprises à la rescousse, on m’aide, il perd le sein au bout de quelques secondes et ne sait pas le reprendre… Je m’entête jusqu’à 4h du matin environ, il est rassasié et s’endort contre moi. J’ai bien pleuré d’épuisement, je suis perdue, bonjour Baby Blues, je m’endors. Quelques réveils, quelques micro tétées, un beau méconium, dodo… Il est 7h30, il se réveille. La nuit a été bien trop courte après tout ça mais « c’est le métier qui rentre ». Tétées galères, j’en parle aux sages-femmes/auxiliaires. Une équipe déplorable qui me parle comme à la reine des demeurées, j’adore. Elles finissent par en avoir marre que je demande des conseils pour l’allaitement et qu’il pleure, me voilà entrain de pleurer en prenant leurs médicaments qui coupent les montées de lait avant de donner un biberon tout fait à mon bébé… Aujourd’hui encore, je souffre de ne pas avoir su l’allaiter mais c’est une autre histoire.

Les doutes !

Le temps passe, il pleure beaucoup, réflexe de Moro très intense, il prend du poids : on rentre le 23 mars.Début des nuits fantômes et des journées cris. BABI très tendu, souhaite toujours être à bras, poings toujours serrés, pleurs de décharge allant parfois jusqu’à 4h, nuit qui commencent à 5h du matin, siestes aléatoires en journée de 15 à 30 minutes, coliques horribles, constipation inimaginable, aucun lait industriel ne convient, on en change une dizaine de fois, RGO donc lait épaissi mais bébé ne supporte pas la caroube donc difficile d’en trouver un qui correspond, position de sommeil ou de « détente » très atypiques et qui font mal à voir, salivation excessive, tient sa tête très (trop) tôt, veut tenir assis très (trop) tôt, ne veut pas se retourner et hurle s’il se retrouve allongé, des pleurs à longueur de journée, déplacement en quatre pattes aménagé, cherche à tenir debout en se tenant partout très tôt mais est sans arrêt sur la pointe des pieds même une fois que la marche est acquise… Il a un an, un rythme de sommeil inexistant et des temps de repos aléatoires. Il râle sans cesse, a l’air douloureux …

Je tombe sur un article qui parle du Syndrome de KISS. J’y ai en tout point reconnu mon fils et j’ai compris. Par manque de confiance en moi et à force de m’entendre dire que c’était de ma faute s’il était comme ça parce que je le stressais, le sur-couvais, ne le laissais pas pleurer pour qu’il s’endorme etc en résumé : que je cherchais une excuse extérieure à mes échecs, je n’ai rien dit et j’ai continué à prendre mon mal en patience en restant à son écoute à 100%, c’était mon quotidien, j’y étais habituée … Mais ce syndrome et ses conséquences ont toujours fait écho dans un coin de ma tête.

Le temps passe, son alimentation se dégrade, toujours aussi constipé, problèmes de sommeil persistants, toujours râleur, toujours BABI… Il a juste l’air de s’en accommoder, pour moi le rythme est pris bien que je sois épuisée et que je culpabilise sans cesse « d’avoir tout foiré avec mon fils » …

Nous sommes le 24 janvier 2018, un nouvel article : KISS Baby KISS. Je suis décidée. Ils vont comprendre que mon fils souffrait, qu’il n’était pas capricieux, que ce n’était pas de ma faute, que je n’avais pas à devenir plus stricte… Ils vont comprendre et mon fils ira mieux. Je me renseigne, je trouve l’adresse d’un ostéopathe belge qui ausculte à 1h30 d’ici. Je prends rendez-vous : le 22 février à 15h. Je suis très stressée, pressée… Et s’ils avaient raison ? Et si j’étais juste une mauvaise maman ? Et si…

Diagnostique du KISS

Loulou tombe malade, je dois reporter le rdv. Ce sera donc le 9 mars à 8h30. Matthéo, presque trois ans de souffrances et d’incompréhension, est diagnostiqué KISS.

Soulagement. Tristesse. Culpabilité de n’avoir rien dit plus tôt. Inquiétude. Compréhension… Tout se mélange et j’ai envie de pleurer.

L’ostéopathe débloque le bassin puis vient la manipulation des cervicales. J’appréhende. Ça craque fort. Mon bébé pleure, de surprise.

On paie et on retourne à la voiture. Sur le trajet du retour, premier constat de changement : il parle avec une voix fluette, calme que je ne lui connaissais pas… Je l’entends à peine.

Il a l’air épuisé… Dans les jours qui suivent, il a énormément de gaz, il n’est plus constipé et n’a plus cette horrible appréhension lorsqu’il sent qu’il a besoin d’aller à la selle, il ne se plaint plus de douleurs au ventre, son appétit s’améliore, il s’endort plus facilement, il crie beaucoup moins et semble plus serein, ses positions de sommeil sont moins « particulières » (plus d’hyperextension, de tête tordue …), il pleure moins, il accepte enfin les papouilles à la nuque et à la tête, il ne râle plus lorsqu’on le manipule (tête et bras) pour l’habiller ou le déshabiller, on n’entend plus de bruit de remontées lorsqu’il rote, il réclame moins de biberons de lait et ne serre plus autant les poings… Un véritable miracle.

L’effet rebond

Aux alentours du 14 mars, début de l’effet rebond suite à la manipulation. Il redemande beaucoup de lait, de nouveaux problèmes de sommeil, rots et remontées fréquents, il demande encore plus qu’avant après moi, baisse de l’appétit, mauvaise humeur, mouvements des bras et des mains saccadés, il prononce de nouveau très mal les « ch », il adopte de nouveau une position de compensation en C, il se penche en arrière et se tend lorsque je le porte à bras et la constipation revient… J’espère de tout mon cœur que ce n’est que l’effet rebond.. j’attends en essayant de le soulager et de le rassurer. L’effet rebond a duré environ une semaine. Il est tellement plus calme … Le changement est tel que ça a aussi influencé sa dentition, ses dents se sont rapprochées.

Nous avons de nouveau rdv le 5 avril avec l’ostéopathe pour vérifier si la manipulation a tenu. Les cervicales vont très bien et à moins d’une très grosse fièvre ou d’une très grosse chute impliquant les cervicales, elles resteront sages. Le bassin est de nouveau bloqué mais il marchait toujours sur la pointe des pieds donc je n’en suis pas étonnée… Il le manipule de nouveau. On se reverra dans environ six mois sauf si chute inquiétante et symptômes qui reviennent avant.

Effet rebond une semaine après, de nouveau constipé, sommeil catastrophique, pleurs, besoins plus qu’intenses …

Nous sommes aujourd’hui le 14 mai 2018, mon fils a eu trois ans le 19 mars 2018.

Il a souffert pendant trois ans et j’ai enfin trouvé ce qui l’incommodait a bien des niveaux. Si je ne l’avais pas fait diagnostiquer, les conséquences auraient été désastreuses …

Et j’en sais quelque chose bien que je ne me sois pas fait diagnostiquer par manque de moyens et parce qu’à mon âge, les conséquences ne peuvent qu’être atténuées et probablement temporairement. Je suis très certainement KIDD, mon fils était un bébé KISS. Et il ira mieux, mieux que ses trois premières années, mieux que moi … J’ai des migraines atroces très fréquentes et qui durent plusieurs jours, des douleurs à la nuque presque perpétuelles, j’ai mal aux hanches, aux genoux, au dos, j’ai la colonne qui dévie, les courbures de mon dos sont exacerbées et je ne me tiens jamais droite, les mouvements de ma tête et de mes bras (le droit notamment) sont limités, je suis très maladroite et mon bras gauche qui n’est pas mon bras directeur tremble même pour les utilisations les plus simple, j’ai des vertiges pour un oui ou pour un non, des nausées en chahutant avec mon fils s’il entre en contact avec mes cervicales, des trous de mémoire très fréquents pour tout et n’importe quoi,   je ne peux pas rester assise sans avoir mal, je ne peux pas rester debout sans avoir mal, je ne peux pas rester couchée sans avoir mal, je suis épuisée sans arrêt, j’ai un transit intestinal très aléatoire et souvent douloureux, je dors complètement recroquevillée, je marche sur la pointe des pieds, j’ai le bassin très douloureux, le coccyx désaxé, un sommeil perturbé, des troubles de la concentration, j’oublie tout très vite, des sautes d’humeur insupportables, très rapidement découragée, je m’énerve pour rien, je suis trop nerveuse, j’ai besoin de trop d’attention, j’ai des difficultés à m’exprimer à l’oral de façon claire, un semblant de reflexe de Moro persistant,… On voit clairement que j’ai le corps vrillé, j’ai mal en permanence… Entre mon fils et tous mes symptômes, il me semble plus que nécessaire de témoigner et de, peut-être, permettre à d’autres personnes de comprendre et de pouvoir agir avant qu’il ne soit trop tard puisque le corps médical n’est pas informé ou est dans le déni…

Je ne remercierai jamais assez l’ostéopathe Belge dont je ne citerai pas le nom par respect mais qu’on trouve aisément sur internet en faisant des recherches sur le SDK.

Il est 23h24, mon fils dort depuis plus d’une heure et demie, vous n’imaginez pas à quel point c’est un miracle pour lui, pour moi.

Croyez en vous, soyez à l’écoute de vos enfants et n’hésitez pas à en parler autour de vous. Le KISS n’est pas un simple effet de mode… Il en va de la santé présente et future de petits bouts de choux. Avec de l’Internet et quelques heures passées à fouiner, les démarches peuvent être simple.

J’ai très certainement oublié des symptômes, des galères… C’est qu’à force, il est devenu mon quotidien et mon exemple de bébé « normal ». Les symptômes sont devenus son caractère et nos habitudes. Je me suis adaptée à lui, à ses besoins. Aujourd’hui encore, mon loulou est un BABI/EABI. Nous avons une relation magnifique pleine d’Amour et de bienveillance. Toutes ces épreuves ont été terribles à traverser, il a souffert et j’en ai également souffert… Mais nous sommes fusionnels et ça ne serait peut-être pas le cas si ses besoins avaient été différents, si j’avais écouté ceux qui me disaient d’être plus sévère et que tout était de ma faute… Ayez confiance en vous, en votre instinct et en votre enfant.

J’espère que le KISS est définitivement derrière lui a présent même s’il sera toujours trois trop longues années de sa vie …

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Celine 32 ans maman de …. 10 mois (petit garçon).

Avant d’avoir mon bébé, j’ai eu 5 grossesses qui n’ont pas abouti (fausses couches, grossesses extra utérines..) bref donc hyper stressée quand j’attendais mon fils. Le médecin savait que j’étais une personne hyper stressée et angoissée…par rapport à cela.

L’accouchement

Assez rapide pour un 1er, rupture de la poche le jeudi soir, perte des eaux le lendemain à 7h et bébé dans mes bras à 14h. Et là….

Mon bébé s’est mis à pleurer durant + 5h en non stop dès la seconde nuit….et cela a duré des mois…

Les pédiatres et mon médecin me disaient que j’étais trop stressée, car c’était mon 1er et que c’est moi qui lui créais du reflux par mon stress… Bonjour la culpabilité…j’en ai pleuré..début du burn out maternel…

Mais je voyais qu’un truc n’allait pas, ce sentiment qu’il y avait autre chose.

Ensuite j’ai émis l’hypothèse d’une aplv. Donc hop on le met sous lait neocate même si les tests sont négatifs. Mon bébé va mieux. Mais encore cette sensation qu’un truc ne va pas. Pleure + 10h par jour, a besoin qu’one prenne  bras ++++, dans telle position… 

Même les gens me disaient ce n’est pas normal qu’un bébé pleure autant…

Découverte du KISS

Une copine de forum m’a parlé du syndrome de kiss. Pour moi le mot syndrome résonnait comme un handicap donc je n’ai pas voulu voir ce que c’était… Je me disais non mon fils n’a pas cela… Quelques semaines après, je lis de + près ce syndrome. Mon fils ne présentait que peu de symptôme : tête en hyper extension lors du dodo parfois et pleure ++++++ et bras ++++ mais c’est tout! Très bon appétit, pas de PB de symétrie….

Je précise que mon fils est sorti grâce à la ventouse. A 3 reprises….

Il a vu 2 osteo qui m’ont dit que tout allait bien, que je lui fournissais mon stress d’où ses pleurs…

Et mon fils a commencé à se taper la tête de temps en temps…OK avec la fatigue ça peut jouer…mais je sentais toujours un truc qui n’allait pas..

Prise en charge

J’ai rejoins le groupe FB. J’ai fait 1000 km aller retour pour voir le docteur L en Belgique.

La veille du rdv je doutais encore…je me disais les médecins ont raison, c’est moi le problème…et je ne sais pas gérer…. J’ai galeré à avoir mon bébé.. Donc c’est le stress comme dise les médecins…..que mon bébé a ressenti tout cela durant la grossesse et qu’en gros il pleure pour manifester sa présence…. Mouais…

le rdv arrive. Et mon bébé est bel et bien Kiss sévère!

Hop manipulation : effet rebond de 24h même pas…comme il pleurait tout le temps, je ne savais pas si effet rebond ou pas…

Mon fils n’a jamais fait de sieste depuis la naissance. Il faisait des siestes uniquement avec moi dans mon lit durant 20 mn une fois par jour…et ne faisait pas ses nuits…

Vous comprenez mon burn out maternel…

10 jours après  un nouveau bébé!!!! Il pleure presque plus sauf quand il faut (faim, bras, fatigue…)

Parfois j’en pleure encore car les médecins m’ont fait culpabiliser… Et cela a gâché mes 1ers mois avec mon bébé (ses 7 premiers mois…). Si j’avais su…. J’y serais allée avant!

Pour bébé 2, dès ses un mois, j’irai voir le docteur L pour diagnostic, je n’attendrai pas 7 mois!

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Mathilde, maman de Shane presque 3 ans

Shane est né il s’est fait mal à l’épaule,né 1 mois avant, tres vite. Il ne tournait pas la tête et ne l’a tenu que vers quelques mois. À 2 mois il a était voir un ostéopathe et ça allait un peu mieux, à 4 mois l’ostéo ne voyait plus rien.

De ces 0 à 2 mois il avait peu de réveils la nuit, 2 à 6 mois il dormait 10-12h. À 6 mois il se réveille de plus en plus, à 8 mois on a du faire du cododo avec lui car il se réveillait trop, en panique, il avait besoin de moi, il dort sur moi, en position assis, ou couché la tête en arrière, il se réveille au moins 1 x par heure…

On a commencé à le diversifier vers 5 mois, nous étions heureux quand il mangeait 30g, les autres enfants de son âge, eux, mangeaient 200g + dessert… Il avait un très grand réflexe nauséeux. On y a était à son rythme. Il n’a jamais eu de grand appétit, il pouvait passer deux jours sans aliment solide. Il était nourrit que par l’allaitement.

Il avait toujours des vomissements, douleurs au ventre et de l’eczema. Une pédiatre de la pmi , nous a conseillé d’arrêter le lait ( pour lui et moi) et voir 1 mois après. Nous avions enfin un bébé qui ne vomissait plus. Quand j’ai demandé à un pédiatre un test officiel il m’a pris la tête pour que je lui donne du lait de vache en poudre et lui donne des yaourts… Quelques mois après on a réintroduit le lait et plus aucun problème.

Il a eu un développement normal, il a marché à 10 mois mais il avait aucun équilibre, même à 2 ans, il tombe non stop et se fait tres souvent mal.

À 14 mois il se fait opérer pour couper le frein de sa lèvre supérieure que aucun médecin n’avait vu, il prend enfin du poids.

En même temps il commence la crèche, ils n’ont jamais vu un bébé qui mange si peu, pour la sieste il doit toujours y avoir une personne assise à côté de lui a cause de ces hurlements quand il se réveille.

À côté de ça c’est un enfant merveilleux ️ mais on voit que quelques chose ne vas pas.

Il tourne ça tête que d’un côté, il ne supporte pas d’être sur le dos, attaché en poussette et encore moins dans un sieste auto, l’habiller ou lui changer la couche est horrible pour lui…

Il a toujours les mains et pieds froid, le hoquet.

À 2 ans et demi il n’articule pas, prononce que des bouts de mots.

L’allaitement est impossible à arrêter, heureusement cela ne me dérange pas du tout.

Découverte du kiss

Vers ces 10 mois j’avais vu des infos sur le syndrome de kiss et le papa de mon fils disait qu’il n’avait rien… Je me suis séparé de lui quand il avait 19 mois, j’avais aucune aide de ça part, tout était de ma faute… Avec mon conjoint actuel m’a soutenu et nous a accompagné dans toutes les démarches .️

À ces 28 mois nous allons voir un ostéopathe spécialisé dans le syndrome de kiss. Il nous confirme que notre fils est kiss, il a les premières cervicales bloqué ainsi que le bassin.

À la sortie de la séance Shane a faim, il dévore.

À maintenant 3 mois après la première séance Shane mange, a grossi ( un peu), dort seul dans son lit, se réveil entre 0 et 3 fois, il dort sans coussin, sevré (la nuit). Il a un meilleur équilibre, n’a plus de problème de digestion.

On m’a souvent dit de le laisser pleurer, qu’il doit dormir dans son lit, que c’est des caprices, c’est à cause de l’allaitement. Tout cela vient de sa naissance.

J’ai écouté ses besoins et j’ai trouvé la raisons à toutes ces souffrances ️

En allant voir l’ostéo je lui parle de moi et confirme que je le suis et me demande une radio et m’a débloqué à une autre séance.

Ma naissance était ultra rapide, j’étais mal mise ( comme mon fils) et ils m’ont cassé l’épaule. Mes parents n’ont rien fait à ça, ni les médecins.

À 4 ans je vais à l’hôpital car je me plains de douleur aux genoux, ils se touchent…

Quelques années après j’ai des douleurs aux épaules, au dos. On voit que je suis hyperlaxe, une 10 ene de médecin pour me dire ça… Ils se disent qu’il est rassurant de regarder mon dos, résultat il est dans un sale état, je met donc un corset pendant 2-3 ans, je dois mettre des semelles orthopédiques, j’ai de plus en plus de douleur… on me dit que cela est venu tout seul, sans raison.

Ado j’ai eu non stop des troubles digestifs, nausées, mal au ventre, je digère mal le lait ( j’ai compris ça que longtemps après).

J’ai du aller voir un orthoptiste.

J’ai eu des problèmes de sommeil, j’avais des périodes avec 15h/jours et d’autre où j’ai des insomnies non stop… J’ai des mal de tête quotidienne.

Je pense être dyspraxique, je suis incapable de me repérer sur un route, la distance, donc je reste à vélo car la voiture serait impossible… Je ne sais pas mettre des noms sur des visages…

Depuis que je suis aller voir l’ostéopathe belge, je dors des nuits complètes, je n’ai plus de mal de tête, dos, nuque, bassin, genoux…un réel changement de vie !

Un grand merci à toute ces mamans, alors pour elles partagez ! Un p’tit clic 

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